El paseo del Born, junto a la plaza de la Reina será el escenario donde se podrá ver a partir de día 27 de febrero una exposición de fotografías organizada por el área de Sanidad y Consumo del Ayuntamiento de Palma en colaboración ración con la Asociación Española Coffin-Siris.
Con esta muestra en un espacio céntrico el Ayuntamiento quiere contribuir a visibilizar el Día Internacional de las Enfermedades Raras que tiene lugar el próximo 28 de febrero, día en que también se iluminará de morado la fachada del Ayuntamiento atendiendo así una petición de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).
La exposición que permanecerá en el paseo del Born hasta día 5 de marzo lleva por título El caso de Clara: el reto de vivir con el síndrome de Coffin-Siris y muestra con imágenes de la fotógrafa Ana Belén Fuster el día a día de Clara y su familia.
El síndrome de Coffin-Siris es un síndrome multisistémica conformada por varios trastornos genéticos de diferente naturaleza, por lo que afecta a diferentes órganos y de manera desigual en cada caso.
Por este motivo no hay un tratamiento universal para este síndrome, sino que se debe manipular de manera multidisciplinaria, atendiendo a las dificultades y problemas concretos de cada individuo.
Desde la Asociación Española de Coffin-Siris, que fue creada en septiembre de 2019 y que tiene su sede en Baleares, quieren dar a conocer la enfermedad que pueda ser diagnosticada antes posible y poner así los tratamientos al alcance de cada paciente.
Desde la Asociación Española de Coffin-Siris se trabaja sin ánimo de lucro para hacer un acompañamiento más humano y cercano a todas las familias afectadas que ya son un total de 42. Así, las familias comparten tanto los conocimientos adquiridos, las experiencias y las alegrías que día a día hacen ver la enfermedad de manera más humana y cercana.
