Las personas con enfermedades neuromusculares reivindican su derecho a la autonomía personal y exigen más apoyos para el desarrollo de la asistencia personal profesional. Así lo ha manifestado la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), coincidiendo con el Día Europeo de la Vida Independiente, que se conmemora el 5 de mayo.
Asimismo, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, también reclama “un modelo que verdaderamente esté centrado en la persona y que promueva una vida independiente, como recoge el marco legal europeo”.
Enfermedades Neuromusculares
Federación ASEM recuerda que en España hay más de 60.000 personas y familias con enfermedades neuromusculares que necesitan tener acceso a asistencia personal y social de forma regular y continuada. Por ello, desde Federación ASEM luchan y trabajan desde hace 20 años para que se reconozcan los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares “y se pongan a su disposición los recursos necesarios que garanticen el acceso a servicios que mejoren la calidad de vida, así como una vida independiente, digna y autónoma”, apunta Rego en el marco del 20 aniversario de la entidad.
Por su parte, la vicepresidenta de Federación ASEM, Laura Beltrán, asegura que “la figura del asistente personal es esencial para conseguir un modelo que verdaderamente esté centrado en la persona. En este sentido, desde Federación ASEM creemos que es necesario que se asegure la profesionalización de este servicio para que las personas con enfermedades neuromusculares tengan garantizada la mejor calidad de vida”.
Modificación de la Ley de Dependencia
Federación ASEM insiste en la necesaria y urgente necesidad de modificar la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para conseguir el acceso e impulso a los servicios de asistencia personal y su efectiva implantación, así como la equidad territorial de todos los pacientes.
“Necesitamos un mayor compromiso político para que estas medidas se apliquen de forma eficiente y que derechos como los contemplados en esta Ley de dependencia, sean una realidad para las personas con ENM, que siguen sin contar con las ayudas y apoyos necesarios para realizar su vida de forma autónoma”, incide Beltrán.
Marco legal europeo
La Unión Europea también aborda los diversos retos a los que se enfrentan las personas con discapacidad en materia de calidad de vida y vida independiente. En este sentido, la Comunidad Europea adoptó la ‘Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030’ y pide a los Estados miembros que apliquen buenas prácticas de desinstitucionalización, ya que la institucionalización contradice el derecho de las personas con discapacidad a ser incluidas en la comunidad.
Por último, Federación ASEM desea que todas las propuestas de mejora reflejadas por escrito se traduzcan en una mejora de la calidad de vida real para todos los pacientes con enfermedades neuromusculares, lo cual solamente se puede conseguir destinando los fondos suficientes.
