El joven de sa Pobla ha sido recibido en el Palau Reial junto a su familia, en un encuentro que coincide con el debate de una moción para impulsar terapias avanzadas contra enfermedades raras.

Palma, 10 de marzo de 2026. El presidente del Consell de Mallorca, Llorenç Galmés, ha recibido en audiencia en el Palau Reial de Palma a Oriol Campaner, un joven de 14 años de sa Pobla que padece el síndrome FOXG1 syndrome, una enfermedad genética rara que provoca una grave discapacidad física y cognitiva.

Oriol ha acudido al encuentro acompañado por sus padres, David Campaner y Queta Socías, quienes desde hace años trabajan para mejorar la calidad de vida de su hijo y promover la investigación sobre esta enfermedad minoritaria.

Una enfermedad ultra rara

Durante la reunión, el presidente del Consell pudo conocer de primera mano la realidad diaria de Oriol y de su familia, así como los desafíos que afrontan las personas afectadas por enfermedades raras.

Actualmente se estima que unas 1.500 personas en todo el mundo padecen el síndrome FOXG1, siendo Oriol el único caso diagnosticado en las Illes Balears.

En el encuentro también se abordó la esperanza que ha generado el reciente anuncio de investigadores de la University at Buffalo, en Estados Unidos, sobre el desarrollo de una terapia génica que podría llegar a tratar esta enfermedad en el futuro.

Galmés quiso trasladar a la familia el apoyo de la institución insular y destacó “la fortaleza y la determinación de muchas familias que conviven con enfermedades raras y que a menudo deben afrontar grandes dificultades administrativas y sanitarias”.

Moción para impulsar terapias avanzadas

La audiencia se produce en el contexto del debate que se celebrará este jueves en el pleno del Consell de Mallorca sobre una moción destinada a mejorar el acceso a tratamientos innovadores para enfermedades raras.

La propuesta instará al Gobierno de España a acelerar la autorización de ensayos clínicos de terapias avanzadas, facilitar el acceso precoz a terapias génicas y reforzar los centros de referencia especializados.

El objetivo es que las personas afectadas por el síndrome FOXG1 y otras enfermedades ultra raras puedan acceder con mayor rapidez a la innovación médica, garantizando además una mayor eq